SZ Adventskalender für gute Werke der Süddeutschen Zeitung

Diese Familie vom Starnberger See macht der Koordinatorin des ambulanten Kinderhospizdienstes, Angele Ortner, große Sorgen. Denn zur schweren Krankheit des Einjährigen kommen die psychische Belastung der alleinerziehenden Mutter und der beiden Töchter sowie große finanzielle Probleme. Die Familie bekommt Grundsicherung, doch das Geld reicht einfach nicht.
Der kleine Martin leidet an einer schweren Stoffwechselkrankheit, die erblich bedingt ist; seine Lebenserwartung liegt derzeit bei höchstens drei Jahren. Für Sandra Z., 34, ist die Situation so schrecklich, weil sie ihren ersten Sohn Max mit zweieinhalb Jahren durch dieselbe Krankheit verloren hat. Auch wenn das nun bald zehn Jahre her ist, leidet die Mutter immer noch unter dem Verlust. Ihre beiden Töchter sind gesund, deren Vater, von dem die Mutter geschieden ist, lebt jetzt im Ausland und zahlt keinen Unterhalt. Dass sie Martin, der einen anderen Vater hat, die Stoffwechselkrankheit ebenfalls vererben könnte, hatte sie nicht geahnt. Medikamente gegen die sehr seltene Erbkrankheit (ein Baby auf 150 000), die nur bei Buben auftritt, gibt es nicht. Die Jungen können den Kopf nicht halten, gedeihen nicht, lernen nie laufen, schreien viel und leiden unter Krampfanfällen, erklärt Ortner.
„Die Mutter ist völlig überlastet und am Ende ihrer Kraft. Sie muss alles allein machen, das schwer kranke Kind pflegen und die beiden Mädchen versorgen. Was viele nicht wissen, ist, dass es für Babys keine Pflegestufe gibt, weil die Versicherungen davon ausgehen, dass die Mütter ohnehin daheim sind“, sagt Ortner. Dabei wäre es eine große Erleichterung für Frau Z., wenn eine Pflegerin sie regelmäßig ablösen könnte, beispielsweise um das Kind zu füttern, da das sehr anstrengend und zeitaufwendig ist. Neben der psychologischen Betreuung durch den KHD kommt zweimal die Woche eine ehrenamtliche Helferin zur Unterstützung bei der Hausarbeit. „Die Familie bräuchte im Grunde eine Haushaltshilfe, die täglich da ist und auch kocht. Dann hätte die Mutter etwas Zeit für sich und für die Mädchen.“Die Älteste hat den Übertritt ins Gymnasium geschafft, sie tut sich aber schwer. Die Jüngere will es auch versuchen, doch ihre Chancen stehen schlecht, da sie zuletzt einige schlechte Noten heimbrachte.
Die beiden Mädchen kommen zu kurz, müssen für ihr Alter viel Verantwortung übernehmen, einkaufen gehen, sich manchmal selbst kochen. Das Geschrei des Bruders ist sehr aufreibend, die Zweieinhalbzimmer-Wohnung viel zu klein. Die sozialen Kontakte der Familie sind sehr eingeschränkt, da die Mutter kaum aus dem Haus kann. Die Mädchen müssen alle Aktivitäten danach ausrichten, ob diese mit öffentlichen Verkehrsmitteln erreichbar sind. „Sie bekommen jetzt eine Reittherapie, die aus Spenden finanziert wird. Selbst das ist mit logistischen Problemen verbunden, eben weil die Mutter die Kinder nicht bringen kann“, erzählt die Hospizhelferin. Die beiden würden gerne ein Musikinstrument lernen. Auch ein Tanzkurs würde ihnen gut tun, findet Ortner, doch für all das fehlt das Geld. Die Mutter bemühe sich, gute Kleidung für die Mädchen zu beschaffen, um zu verhindern, dass die Kinder gemobbt werden. „Sie knappst das Geld woanders ab, doch auf Dauer kann sie das nicht durchhalten.“
Die Betreuerin will der Frau jetzt helfen, eine größere Wohnung zu finden, näher am Ortszentrum, näher an den Schulen, den Geschäften, den Sportstätten. Und hofft, Lena und Sophie wenigstens kleine Weihnachtswünsche erfüllen zu können. Es ist nicht der einzige schwere Fall, um den sich die 120 Ehrenamtliche des Ambulanten Kinderhospizdienstes München kümmern. Derzeit brauchen 70 Familien mit schwer kranken Kindern regelmäßig Trost und Unterstützung, etwa 30 Familien sind es in Oberbayern.

(SZ vom 17.12.11)